Daniela Cerracchio

September 21, 1993 – April 23, 2014 / Italy

Thank you to Daniela’s mother, Paola Pacca, for sharing her daughter’s story and continuing to be a fierce advocate for the Lafora community.

Daniela was a very cheerful child who grew into a determined teenager. She attended a classical dance school where she pursued her passion. Daniela also loved acting and music.

Everything Happened So Fast…

She faced some challenges in school, and at times, her mother shared that she thought maybe Daniela just didn’t like school. When she was 12, she began to say she felt dizzy, and the pediatrician decided to send her to a pediatric neurologist. The neurologist dismissed the dizziness because he said it was related to puberty. Despite that assessment, Daniela’s dizziness continued. Paola continued to advocate for her daughter until they prescribed Daniela an EEG test.

The test was performed in the morning, and that same afternoon, the neurologist called to ask if her family had any relatives with epilepsy.

Paola shared, “At the time, I couldn’t remember anyone…years later, when Daniela’s illness had progressed, I discovered that when I was a child one of my cousins had died of Lafora.”

The doctor told Paola to bring Daniela in, surprised she never had a seizure. In Daniela’s 10-minute EEG recording, she had 10 absences. She immediately began medication, Depamag, to prevent a possible seizure. 

There’s Something More Than Epilepsy

After only a month of treatment, at the age of 14, Daniela’s symptoms began to worsen. Things began to slip from her hands as she tried to hold on to them. She asked her family to take her to a psychologist. They visited many doctors, and they all said the therapy was fine.

But Daniela kept struggling, so much so that she could not finish her last year of middle school. She repeated her last year of middle school and was able to complete it with much difficulty. She was often battling fevers and headaches and was bothered by lights.

Daniela changed neurologists and ended up at the pediatric neurology department of the Meyer Hospital in Florence. There, they changed her medication and confirmed that she had Juvenile Myoclonic Epilepsy. Finally, they told her it would pass by the age of 19.

Instead, in May 2009, Daniela had her first generalized seizure. She then had another one the same month, and then a third on August 15.

On the morning of August 18th, Daniela woke up and couldn’t stand. Also, she couldn’t remember where the bathroom was. Her family took her to the hospital immediately, and over the course of ten days, they ran many tests. The doctor then shared that Daniela had a degenerative disease and that she would continue to get sicker, but that they did not know what it was. By that time, she had lost the use of her hands.

Lafora Disease

The following month, in September of 2009, after a week-long hospitalization at the Besta Institute in Milan, her family received the diagnosis of Lafora disease. She was 16.

“It felt like a knife to the heart,” said Paola.

Her mother did not tell Daniela that she had a degenerative disease. She told her she had a form of epilepsy called Lafora and that doctors were looking for a cure.

Shortly after her diagnosis, Daniela began to struggle with the fact that she could no longer do her own hair and makeup as she used to before she was sick. She could no longer go to school and missed her friends. The only people Daniela saw besides her family were the caregivers who spent four hours with her daily. She found comfort in listening to music and watching movies.

Fortunately, her isolation did not last, because five former classmates came to visit her. Daniela enjoyed reconnecting with friends; they would watch TV and come over for pizza. When they got their driver’s licenses, they would take Daniela out of the house until her symptoms worsened. She started forgetting the names of singers and could no longer go out the way she used to, or the way she wanted to.

Daniela Dreamed of Travel

At 18, she attended Dynamo Camp, an inclusive environment for children and adolescents with neurological and oncological diseases. There, she was able to take part in various activities carefree, despite having multiple seizures.

Around the age of 19, Daniela’s symptoms worsened. Before Lafora, she wanted to be a chef and travel around the world. Daniela dreamed of going to Berlin and learning German because she loved the German band Tokio Hotel. Daniela desperately missed her independence, but she could no longer walk. Her family started to take her out in an adaptive van to see the sea and nature, which she loved.  She was always happy to see her friends, too.

Eventually, Daniela could not get out of bed and needed a PEG tube. Paola and Daniela went to Lourdes on a trip organized by Unitalsi (National Italian Union for the Transport of the Sick to Lourdes and International Shrines). Even though Daniela was bedridden, she was happy.

In September 2013, Daniela took a turn for the worse. She began battling multiple seizures, PEG issues, high fevers, and frequent hospitalizations.

On April 23, 2014, at 6 in the morning, she put on her butterfly wings and flew free from all her pain. 

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For Daniela (Farfallina Libera Di Volare), Little Butterfly Free to Fly in English, her family organized an annual charity walk from 2010 to 2019 to raise funds for Lafora disease research.

Paola also wrote a book about their experience at Lourdes.

Friends wrote two books that support efforts to fight Lafora: ‘Tartarughe Sorprese,’ released in September 2012, and ‘Nella Corretta Misura,’ published in September 2014. 

In 2025, Samuele Rizzuto released a song dedicated to Daniela:

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La storia di Paola in Italiano:

Daniela era una Bambina e Ragazza molto solare, ma anche testarda. A scuola aveva molte difficoltà, tanto da pensare che a lei la scuola proprio non piacesse. A Lei piaceva molto ballare, infatti andava in una scuola di ballo classico, e fare teatro; adorava la musica ed era molto vicina alle amiche che avevano problemi. Alle elementari aveva una amica sordomuta e lei era l’unica che andava a casa sua, anche alle medie lei scelse di starle accanto, perché diceva che gli insegnanti le parlavano lentamente, ma invece potevano parlare benissimo normale, così che lei l’aiutava a capire. Ha avuto anche l’esperienza di fare la scout.

È stato tutto così veloce… A 12 anni iniziò a dire che le girava la testa e il pediatra ci mandò dal neurologo infantile. A questa visita lo specialista ci disse che era lo sviluppo, e che se aveva difficoltà scolastiche di non preoccuparsi, perché sicuramente era lo sviluppo. Poi però un giorno la vidi che girava gli occhi verso l’alto, e chiesi a Daniela cosa succedesse e Lei mi rispose che le girava la testa. Ne parlai con il pediatra che le segnò di fare un elettroencefalogramma. L’esame fu fatto una mattina, poi nel pomeriggio mi chiamò il medico neurologo dell’ospedale per chiedermi se avevamo qualcuno tra parenti che soffrisse di epilessia, ma a quel tempo non mi veniva in mente nessun caso (anni dopo, quando la malattia di Daniela era andata avanti, scoprì che quando ero piccola un mio cugino era morto per la Lafora). Il medico mi disse di portarla e che comunque era stupito che non avesse mai avuto una crisi epilettica dato che nel tracciato EEG, di 10 minuti aveva avuto 10 assenze. E così iniziò a prendere terapia (depamag) per prevenire una eventuale crisi.

Aveva 14 anni. Da qui iniziò l’incubo. Dopo solo un mese di terapia iniziò a peggiorare, le cascavano le cose di mano. Ci chiese di andare dallo psicologo, girammo molti medici e tutti dicevano che la terapia andava bene. Ma lei peggiorava, tanto che in terza media fu bocciata. Ripetette l’anno e ormai lei non riusciva a memorizzare nulla; fu passata, ma la dirigente ci disse di parlare con il preside della scuola superiore che avrebbe frequentato per metterlo al corrente delle difficoltà. Era lenta, aveva spesso la febbre e mal di testa; le luci le davano fastidio. Cambiammo il medico neurologo e ci ritrovammo alla neurologia infantile del Meyer di Firenze.

Qui cambiarono terapia e ci confermarono che era Epilessia Mioclonica Giovanile, e che arrivata all’età di 19 anni sarebbe passata. Invece a maggio 2009 ebbe la sua prima crisi generalizzata, poi un’altra a maggio, poi la terza il 15 agosto. Poi il 18 mattina lei si svegliò e non riusciva a stare in piedi, non ricordava dove era il bagno. La portammo subito all’ospedale e lì in10 giorni le fecero molti esami. Poi il professore ci disse che lei aveva una Malattia degenerativa, che sarebbe diventata come una vecchia, ma ancora non sapevano cosa fosse. Lei aveva perso l’uso delle mani.

Solo il mese dopo, dopo un ricovero di una settimana al Besta di Milano, ci fu fatta la diagnosi: era Lafora. Era settembre 2009 e lei aveva 16 anni. Fu una coltellata al cuore.

Lei era ignara di cosa avesse, non le abbiamo mai detto la verità completa. Le dicevo che aveva una epilessia di nome Lafora e che c’erano altri come lei e che c’erano medici che stavano cercando la cura.

Nel primo periodo diventò molto aggressiva. Prima del 18 agosto, si faceva i capelli da sola e si truccava gli occhi; ora non riusciva più e allora se non le facevamo i capelli lisci come voleva lei si arrabbiava, tirava il pugno nello specchio. Lei amava molto la musica e guardare film, infatti era il modo in cui lei trovava sollievo. Anche perché poi smise di andare a scuola ed era rimasta senza amiche. Le uniche persone che vedeva oltre ai familiari erano delle assistenti che le venivano a fare compagnia due ore la mattina e due nel pomeriggio, che per lei erano le amiche. Poi grazie ad una signora, che organizzò un pomeriggio invitando le compagne di classe delle elementari, si riallacciarono un po’ di rapporti. Ci furono 5 ragazze che venivano a trovarla, guardavano la TV e venivano per mangiare una pizza; poi quando presero la patente la portavano un po’ in giro.

Con il passare del tempo lei peggiorava, mi diceva che si dimenticava i nomi dei cantanti, che era diventata un handicappata, era brutta e non la voleva nessuno; non aveva più il senso del tempo e se voleva dare un bacio diventava un morso. Le piacevano le gonne cortissime e i tacchi, ma non li ha mai potuti portare; le piaceva andare per negozi e compare scarpe, ne aveva tante e lei era felicissima. Quando stava ancora bene le piaceva cucinare, diceva che voleva diventare cuoca. La scuola che aveva scelto era l’indirizzo turistico, perché le sarebbe piaciuto molto viaggiare; voleva andare a Berlino e imparare il tedesco, perché aveva un gruppo che le piaceva moltissimo che erano tedeschi, i Tokyo Hotel (che ha poi potuto incontrare grazie alla fondazione Make-A-Wish).

A 18 anni ha fatto un’esperienza al Dynamo Camp, che era un ambiente protetto per bambini e adolescenti con malattie neurologiche e oncologiche, dove Daniela ha potuto fare varie attività in maniera spensierata nonostante avesse varie crisi epilettiche. A 19 anni per il suo compleanno saltava sul letto e urlava: “Io ho 19 anni, voglio uscire! Andare a ballare!” Il nostro cuore si fermò, il dolore era troppo forte . Solo qualche giorno dopo si infermò completamente, e se fino ad allora riusciva ancora un po’ a camminare e a mangiare, e anche se era rallentata nel parlare, all’improvviso tutto diventò impossibile. Era diventata una bambola di pezza. Poi piano piano andò un pochino meglio, ma non camminava più. Nonostante tutto cercavamo di portarla in giro con un furgone attrezzato, al mare per farglielo vedere, o solo in giro per farle vedere la natura che lei amava molto e la rendeva più serena. A volte venivano anche le amiche e Lei era felice. Lei era felice nonostante tutto. Le cose andarono sempre peggio e le fu messa la peg . Siamo andati a Lourdes, anche se lei era inferma era felice. Proprio su questo viaggio ho scritto un libro (Le Ali di Lourdes) come testimonianza uscito nel 2023.

Poi a settembre 2013 iniziò a stare peggio, tantissime crisi una dietro l’altro, problemi con la peg, febbre alta, e molti ricoveri. Le era venuta una piaga e quando le infermiere venivano a medicarla lei, nonostante fosse ormai inferma e non parlasse più, urlava: “BASTA!” e con la mano si toglieva il tubo dell’alimentazione dalla peg.

Il 23 aprile 2014 alle 6 di mattina mise le sue ali di farfalla e volò libera da tutto il dolore.